Nieuws

|
Blijf op de hoogte van wat IFMSA-NL doet op lokaal, nationaal en internationaal niveau.

28 februari: Internationale Zeldzame Ziekte dag

Een dag waarmee er aandacht wordt gevraagd voor zeldzame aandoeningen

Op 28 februari 2018 is het Internationale Zeldzame Ziekte dag. Het kan lijken alsof zeldzame ziekten niet vaak voorkomen, maar naar schatting hebben één miljoen Nederlanders een zeldzame aandoening. In totaal gaat dit om zo'n 5000-8000 verschillende aandoeningen. (1) Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) 2013 beschrijft dat het gebrek aan awarenesss voor zeldzame ziektes nadelige gevolgen kan hebben voor het tijdig stellen van een diagnose, de zorg en de behandeling van patiënten. (2) Een kwart van de patiënten met een zeldzame aandoening moet 5 tot 30 jaar wachten op een diagnose. (3)De NPZZ identificeert gebrek aan awareness, informatievoorziening, kennis en educatie als één van de knelpunten. (2) We hopen toekomstige gezondheid-professionals te motiveren om meer te weten te komen over zeldzame ziekten en in de toekomst zeldzame ziektes ook mee te nemen in de differentiaal diagnose!

On the 28th of february 2018 it is International Rare Disease Day. It may seem that rare diseases are not very prevalent, but it is estimated that about 1 million people in the Netherlands have a rare disease, and these rare diseases comprise about 5000-8000 diseases in total. (1) The National Plan Rare Diseases 2013 (Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, NPZZ) of the Netherlands describes that lack of awareness of rare diseases can have negative consequences for a timely diagnosis, the care and the treatment of patients. (2) One quarter of patients with a rare disease have to wait about 5-30 years for a diagnosis. (3) The NPZZ identifies lack of awareness, information provision, knowledge and education as one of the bottlenecks. (2)We hope to motivate future health care professionals to get to know more about rare dosease and to take rare diseases in consideration during constructing a differential diagnosis!

Bronnen:
(1) https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/zeldzame-aandoeningen/cijfers-context/prevalentie
(2) Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) 2013 - ZonMw (http://www.nfu.nl/img/pdf/nationaal-plan-zeldzame-ziekten.pdf)
(3) https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/zeldzame-aandoeningen/cijfers-context/oorzaken-en-gevolgen#!node-gevolgen-van-zeldzame-aandoeningen

Voor meer informatie kun je mailen naar nome@ifmsa.nl.

Sjoukje Polet 27 februari 2018593Nieuws IFMSA-NL